Elon zabil dohodu o rozpočtu. Výzkum dětské rakoviny je vedlejší obětí

23. 12. 2024

Rozhodnutí republikánského vedení potopit ve čtvrtek v noci dohodu o financování obou stran vyvolalo u zákonodárců neklid a zanechalo je v úzkostlivých přípravách na uzavření vlády.

Pro řadu zastánců této problematiky však ve Washingtonu, D.C., nepřevládala nálada chaosu, ale naprosté devastace.

Původní dohoda, na které se lídři Kongresu dohodli, zahrnovala řadu klíčových priorit, které byly v průběhu několika hodin hozeny přes palubu vůdci GOP, kteří se snažili uklidnit hněv Elona Muska a uspokojit požadavky Donalda Trumpa. A přestože zeštíhlený zákon, který Trump schválil místo něj, neprošel Sněmovnou reprezentantů, jen málo lidí očekávalo, že se původní dohoda vrátí – což znamená, že mnoho jejích součástí je pravděpodobně nadobro pryč.

Seznam témat, která zůstala na hromadě prachu, byl dlouhý. Původní kompromisní návrh zákona obsahoval formulace, které měly zajistit, aby poskytovatelé internetových služeb ve venkovských oblastech neokrádali zákazníky, chránit spotřebitele před skrytými hotelovými poplatky, zabezpečit dodavatelské řetězce polovodičů, omezit americké investice do Číny, dokonce zakázat deepfake pornografii. To vše bylo v následném návrhu zákona odstraněno.

Některé z nejtěžších škrtů se však týkaly lékařského výzkumu. Zastánci zejména říkají, že revidovaný zákon o financování zasadil zničující ránu boji proti rakovině u dětí.

Zeštíhlená verze byla zbavena jazyka, který by umožňoval dětem s recidivující rakovinou podstoupit léčbu kombinací léků a terapií proti rakovině. (V současné době je Úřad pro kontrolu potravin a léčiv oprávněn řídit dětské studie rakoviny pouze u jednotlivých léků.) Návrh zákona také nezahrnoval rozšíření programu, který poskytoval finanční záchranné lano ve formě poukázek malým farmaceutickým společnostem pracujícím na vzácných dětských onemocněních. Chyběla také dřívější ustanovení, která by umožnila dětem na Medicaid nebo CHIP – tedy chudým dětem – přístup k lékařsky komplexní péči přes státní hranice.

Pro politické veterány však byla nejnápadnější absencí v revidovaném zákoně formulace, která by rozšířila financování výzkumného programu Gabriella Miller Kids First.

Program, pojmenovaný po desetileté dívce z Virginie, která v roce 2013 zemřela na neoperovatelný nádor na mozku, byl od začátku něco jako zázrak. Když byl v roce 2014 schválen, Obamova administrativa a republikáni v Kongresu byli ohledně federálních výdajů na mrtvém bodě. Škrty v sekvestraci si ukously velké sousto z rozpočtu Národního institutu zdraví. 126 milionů dolarů, které zákon schválil na desetileté období na pomoc při financování výzkumu dětské rakoviny, bylo nepatrných ve srovnání s 1,55 miliardami dolarů, o které NIH přišel v přídělech. Byl to však také výsledek pečlivého vyjednávání, kdy tehdejší vůdce většiny ve Sněmovně reprezentantů Eric Cantor (R-Va.) vynaložil značný politický kapitál, aby zajistil, že zákon projde.

Když se tak stalo, připomínalo to vzácný okamžik klidu ve stále trpčím a rozdělenějším hlavním městě. Rodina Gabrielly Miller, která založila nadaci Smashing Walnuts Foundation, se zúčastnila slavnostního podpisu.

"Byl to zlomový bod ve výzkumu dětské rakoviny a nikdy jsem nebyl hrdější na celý Kongres, že se za něj postavil," vzpomíná Rory Cooper, bývalý Cantorův poradce.

Bylo však nutné rozšířit financování. A návrh zákona, na kterém se skupina současných lídrů Kongresu dohodla na začátku tohoto týdne, přesně to udělal, když na program do roku 2033 vyčlenil odhadem 190 milionů dolarů.

Autoři a zastánci kompromisního zákona předpokládali, že projde. Republikánka Jennifer Wexton a senátor Tim Kaine, oba z domovského státu rodiny Millerových, Virginie, vydali tiskové prohlášení, v němž tleskají jeho zahrnutí do pokračující rezoluce. Facebooková stránka nadace Smashing Walnuts Foundation zveřejnila příspěvek, který prohlašuje, že "Gabriella Miller Kids First 2.0" prošel "a bude podepsán jako zákon!" Podepsala ho Gabriellina matka, Ellyn Millerová. "Z hloubi mého srdce," stálo v něm, "DĚKUJI VÁM!"

To bylo 17. prosince. 19. prosince bylo toto ustanovení z návrhu zákona odstraněno poté, co Musk začal řádit a tweetoval, že návrh zákona je vánočním stromečkem, který je v rozporu s konzervativními ambicemi malé vlády a ohrožuje hlavní zákonodárce, kteří jej podporují.

Nancy Goodman, zakladatelka a výkonná ředitelka organizace Kids vs. Cancer, to nazvala "naprosto srdcervoucím výsledkem". Stejně jako Ellyn Miller, i její dítě zemřelo na rakovinu (podlehlo ve věku 10 let meduloblastomu). A stejně jako Ellyn Miller, i Goodman proměnila svůj zármutek v obhajobu. Strávila čtyři roky prací na zákonu Give Kids a Chance Act, který by umožnil FDA schválit kombinovanou léčbu rakoviny.

"Strávili jsme spoustu času sestavováním politik se širokou podporou obou stran, abychom pomohli vážně nemocným dětem," řekla v rozhovoru pro The Bulwark. "Jak je možné, že naše společnost nemyslí na ty nejzranitelnější děti a nedělá vše, co je v jejích silách, aby jim pomohla? Jak to můžeme ve jménu efektivity zamezit? Jak to dává smysl?"

Goodman uvedla, že se začala obávat nejhoršího ve středu, kdy jí volalo několik zaměstnanců, kteří jí sdělili, že vedení republikánů ve Sněmovně reprezentantů se obává o osud kompromisního zákona a snaží se pro něj získat podporu. Tito zaměstnanci navrhli, aby ona a další dali dohromady dopis od lékařů a advokátů a kohokoli z vedoucí komunity dětských onkologických pracovníků, kteří naléhají, aby to v návrhu zákona zůstalo. Získali více než 740 lidí, kteří se měli podepsat.

"Hlas pro zákon o financování je hlasem pro děti s rakovinou," stálo v něm.

Pak ale Musk začal zveřejňovat příspěvky.

"Začala jsem sledovat Jakea Shermana na Twitteru. A pak jsem ho začala sledovat každé tři minuty," řekla Goodman. "A najednou jsem viděla tyto tweety od Elona Muska a pak jsem si pomyslela: 'Ach můj bože, je hotovo.' Jeho tweety byly tak zdrcující."

Ve čtvrtek večer, poté, co neuspěl ani zeštíhlený zákon o vládním financování, konzervativci a republikáni na Capitol Hill navrhli, aby zákonodárci zkusili ještě štíhlejší verzi. Někteří navrhovali nechat vládu jednoduše zavřít. Pokud jde o všechna ustanovení, která byla v původním návrhu zákona, nabídli, že by mohla a dokonce měla být považována za samostatné právní předpisy, až se sejde příští Kongres. Poznamenali, že pokračující rezoluce nemají být prostředkem k posunu důležitých právních předpisů; Kongres pro to může vytvářet rozpočty prostřednictvím pravidelného jednání.

Ale to už nějakou dobu není realita ve Washingtonu. A Goodman si nedává mnoho nadějí, že se věci změní. Nejde jen o to, že tento proces bude neuvěřitelně pracný – každý jednotlivý návrh zákona nyní bude muset projít všemi komorami Kongresu, než se dostane na stůl Donalda Trumpa – jde o to, že zákonodárci mohou mít velmi dobře jiné priority, které cítí potřebu řešit.

"Největší výzvou, které všechny tyto zákony čelí, není opozice," poznamenala. "Je to apatie."

Zdroj v angličtině: ZDE